'Картинка

В солнечный весенний день Макайла Бриссон выполняла миссию: найти две скульптуры кроликов в саду на крыше Бостонского детского дома Хейл. Как бы ей ни было весело, Макайла была отвлечена: она с нетерпением ждала свою лучшую подругу Обри. И когда Обри и ее родители вошли в сад, две девочки, хихикая, подбежали друг к другу.

Хотя их отношения в основном сосредоточены на трехлетнем и четырехлетнем возрасте, их родителей связывает что-то еще. Обе девочки родились с редким пороком развития прямой кишки и таза, называемым синдромом OEIS, при котором многие внутренние структуры и органы брюшной полости выходят за пределы тела. Синдром OEIS, также известный как клоакальная экстрофия, может включать омфалоцеле, клоакальную экстрофию, неперфорированный анус и дефекты позвоночника.

«Мы с мамой Обри общались в Интернете, и девочки познакомились друг с другом еще младенцами», - объясняет мать Макайлы, Хизер. «С тех пор они друзья».

Хизер и ее муж Дастин были на 20-недельном УЗИ, когда узнали, что Макайла родится с каким-то типом колоректальной и тазовой аномалии. «Мы не знали точно, что она будет делать, но OEIS был самым крайним пределом спектра», — говорит Хизер. «Мы надеялись, что все будет не так серьезно».

Семью направили в Бостонский детский центр ухода за плодом матери (MFCC), который предоставляет консультации, поддержку и лечение подтвержденных или подозреваемых аномалий плода, включая OEIS. Там они встретились с командой MFCC, в которую вошли хирурги доктор Бенджамин Уорф, доктор Джозеф Борер и доктор Коллин Мэй, а также доктор Белинда Дики, которая руководит больничным центром колоректальных и тазовых пороков развития. Вместе они помогли Хизер и Дастину подготовиться к родам Макайлы и процедурам, которые ей, вероятно, понадобятся в зависимости от ее диагноза.

«Мне было так комфортно со всей командой», — вспоминает Хизер. «Я нервничал, но мы знали, что Макайла окажется в надежных руках».

Благодаря сотрудничеству MFCC с Женской больницей Бригама Хизер смогла родить там в окружении бригад из обеих больниц. Как только Макайла родилась, стало ясно, что ОЭИС у нее действительно есть. Пока Хизер восстанавливалась после экстренного кесарева сечения в Brigham and Women's, Макайлу срочно доставили в Бостонскую детскую больницу на операцию к доктору Дики.

С момента первой операции, когда ей был всего один день, Макайла перенесла еще шесть процедур различной сложности. Позже в этом году ей предстоит еще одна операция в рамках постоянного ухода. Но у Макайлы есть и другие планы. Среди них: танцы, занятия гимнастикой, катание на сноуборде и лучшая подруга по FaceTiming Обри.

Здоровье Макайлы не остановило ни ее, ни ее родителей. За годы, прошедшие после того, как ей поставили диагноз, они посетили Диснейленд, отправились в круизы и построили собственный бизнес.

«Поначалу трудно увидеть свет в конце туннеля, но OEIS не должна диктовать жизнь вашей семьи», — говорит Дастин.

Хизер соглашается. «Мы хотим, чтобы другие семьи знали, что ваши мечты не должны умереть. У вашего ребенка все еще может быть идеальная жизнь — какой бы она ни была».

Узнайте больше о Центре пороков развития толстой кишки и таза или запишитесь на прием.

Мишель и Стивен Стрикленды привыкли к вопросам о здоровье их маленькой дочери Обри. В конце концов, Обри была...

Кода Уайлдер Ладчук родился несколько недоношенным, здоровым и счастливым. Но это не просто история о 4-месячном Коде. ...

Грейс Браун любит играть со своими шестью братьями и сестрами, смотреть образовательные телешоу и просто быть обычным малышом. ...

Когда Пейтон Миклас приходит на прием в Бостонскую детскую больницу, она встречается не просто с доктором Белиндой...